Acerca del título...

He tenido que cambiar el título del blog pues al intentar agregarme a la página de blogueros gay, intenté previamente buscarme en el buscador de google con el nombre anterior de "encuerpo y alma". El resultado mostraba otro blog diferente al mío, y el mío no aparecía por ningún lugar. He vuelto al blog e intenté buscar la configuración, algún detalle que me explicase esto, buscando me dí cuenta que al lado del nombre dle blog aparecía sujeto a aprobación señalado con un asterisco.
Ahora he puesto este, he enviado el mensaje a blogueros gay pero el nombre sigue pendiente de aprobación.
De pronto se me ha ocurrido que buscando un nombre más original me darían la aprobación de forma automática, he pensado entonces en Memorias de un crepúsculo en Altagracia como un título más difícil de estar previamente registrado. Lo que pasa es que por ahora tendré que esperar la respuesta de blogueros....
Por lo pronto me emociona pensar en la posibilidad que cualquier persona pueda leer estos escritos, estas reflexiones y vivencias que en muchos casos han estado detrminadas por el hecho de ser seropositivo y esa voz es la que quiero hacer aquí presente con este testimonio.

El armario del vih

El armario del vih
Lisa, una de las colaboradora en la revista Poz, escribe un post en su blog que me ha llamado la atención, escribe sobre algo que he vivido. Escribe sobre el "armario del vih". Habla del miedo a salir de ese armario por las consecuencias que puede traer, añadidas al propio hecho de vivir la enfermedad; y habla también de lo peligroso que es vivir dentro de ese armario.Algunas personas viven con un miedo, un terror mejor dicho, hacia el propio hecho de ser seropositivos que ni ellos mismos quieren saber nada de la enfermedad, la viven como si fuese algo que le estuviese ocurriendo a alguien completamente extraño para ellos.Otros se han visto despreciados por su familia, por sus seres queridos y han sido "echados" de sus propias vidas anteriores al diagnóstico.Muchos viven con el miedo a llevar el nombre de la enfermedad escrito en sus caras, de soportar la morbosa y definitoria lipodistrofia que desfigura sus facciones hasta dejar una tétrica máscara irreconocible para ellos mismos.Por todas estas razones, muchos de nosotros nos hemos refugiado en el armario para protegernos y los prejuicios fuera persisten a causa de esa misma invisibilidad.Muchas personas sienten que tienen un derecho a saber de nuestro status de seropositividad para "tomar precauciones"; otros, porque se sienten en el deber de advertir a cualquier persona acerca de nuestra condición. Otros, simplemente para poder señalar y murmurar. Creen que el vih tiene una cara característica que delata la enfermedad y se sorprenden si no reconocen ese arquetipo en alguien que les informa de su condición. Piensan: "pero si parece sano".No se dan cuenta que podemos ser sus vecinos, sus amigos o amantes, sus padres o sus hijos. Podríamos ser ellos mismos, pues el vih es cosa de todos.Cualquiera en su vida cotidiana puede tener cualquier contacto, el más leve roce con una persona que vive con el vih.Sólo el día en que se den cuenta de eso, el día en que todas las personas puedan salir de ese armario, que es como una pescadilla que se muerde la cola, no se sale por miedo y el miedo está ahí porque no se sale, la infección por el vih se verá libre del estigma que supone.

Escribo esto porque recientemente una amiga seropositiva también a la que le han detectado un cáncer de mama se ha visto en el proceso de trasladar su historia clínica a la ciudad donde reside para afrontar con mayor tranquilidad y comodidad el eventual tratamiento que precise. Con anterioridad pasó por un tratamiento de interferón para curarse de una hepatitis C y los traslados periódicos durante el tratamiento sumados al cansancio propio de éste le habían servido como experiencia para este cambio que se ha planteado ahora.

No obstante ante esta situación se le planteaba otra de stress añadido en cuanto a que temía que al trasladar ahora su historia clínica a su ciudad se vería obligada a acudir a las citas periódicas en la Unidad de Sida local, temía porque su intimidad se viese amenazada y la dejase expuesta al descubrimiento público de su condición de seropositiva ya que es una persona bastante conocida en la ciudad donde reside. A pesar de lucir una lipodistrofía bastante acentuada a causa del tratamiento con los antiretrovirales, siempre ha escondido su condición de seropositiva ante familiares, amigos, incluso parejas hasta que la situación se hacía insotenible y tenía que explicarse tardíamente. Siempre el temor de verse rechazada se escondía detrás de ese silencio. Ha llegado al extremo de condicionar esta información ante diferentes organismos públicos para solicitar bajas por enfermedad, con su médico de cabecera o incluso para la solicitud de una invalidez. Todo esto porque el temor a que la discriminasen por el hecho de ser seropositiva era mayor que el de quedarse sin la prestación.

Ahora ante esta situación límite ha empezado a "soltar amarras", esas ataduras que la encerraban en su propia cárcel. Ha empezado a decir la verdad a sus familiares más cercanos, a sus amigos más íntimos, a explicarlo claramente ante los nuevos médicos que están conociendo su caso, sin parcialidades según le pareciese a ella con respecto a los diferentes especialistas que la tratan: psicólogos, médicos de cabecera, oncólogo, tribunales médicos que están evaluando su caso para una posivle prestación de invalidez. En todas las personas a las que ha revelado su situación está encontrando no sólo el apoyo que necesitaba sino también un cierto reproche de cariño en unos casos por no haber confiado en ellos o que pretenden ser correctivos de una conducta indebida, me refiero que los diferentes facultativos que están conociendo el pánico con el que ha vivido durante casi 18 años por temor al rechazo sienten compasión de su caso y la animan diciéndole que esto es un temor ya superado de hace años y que confíe en que va a recibir el tratamiento adecuado por parte de los facultativos, que en caso de que se encontrase con una actitud injusta, hay derechos que la asisten como a cualquier ciudadano que sufra de una enfemedad crónica.

Hacía tiempo ya que esta amiga sufría una depresión de la cual culpaba a los psicólogos por no saber encontrar una terapia efectiva, últimamente a pesar de la gravedad de la situación por la que está atravesando la veo feliz y con ánimos de seguir adelante. Se siente querida y mejor comprendida por las personas de su entorno más inmediato, liberada de un peso que la atormentaba más que la propia enfermedad. Está en el proceso de salir de ese armario claustrofóbico en el que nos podemos quedar encerrados muchos de los que vivimos con este indeseable visitante por temor a vernos excluídos de nuestras familias, amigos, trabajo, etc. Es cierto que por desgracia todavía en demasiadas partes del mundo este miedo sea justificado pero no se trata de convertirnos en héroes abanderados de una causa que podría suponer muchas situaciones indeseables, pero si se trata de hacernos ver poco a poco ante nuestros entornos más inmediatos, luchando y confiando en que podremos hacer comprender que esto no es más que una enfermedad de la cual somos pacientes, no somos culpables de ningún pecado ni de ninguna vergüenza moralista.

Hay estudios recientes que concluyen que aquellas personas que se ven libres de el stress añadido que supone este silencio de su situación, muestran recuentos de cd4 y cargas virales mejores lo cual detremina un estado de salud general mejor que las de aquellos que viven con esta presión añadida. En ese sentido pienso que si no es también una cuestión de responsabilidad personal el hecho de ser nosotros mismos len la medida que nos sea posible según las circunstancias de cada cual, os que salgamos poco a poco de esa invisibilidad que termina por convertirnos en unos proscritos desconocidos.

Quizás uno de los motivos por el que escribo este blog es dar salida a muchas sensaciones que como la del post anterior rondan mi cabeza desde siempre y de otras que han surgido a raíz del hecho de saberme seropositivo.
Desde el momento que supe que este virus me acompañaría el resto de mis días, hace ahora unos 13 años, y después de asimilar la noticia al menos lo suficiente como para poder salvar la situación del momento; una de las primeras necesidades que sentí fue la de hacer un diario para dejar constancia de lo que suponía vivir esta circunstancia. Como escribir nunca fue mi fuerte , deseché la idea pronto para intentar expresarme con la pintura que había dejado olvidada desde mi niñez y a la que tanto acudí en muchos momentos para evadirme de realidades incómodas difíciles de asumir, antes de encontrar otras formas más acordes con los tiempos que me tocaría vivir más adelante.
Algo que siempre he admirado de los escritores es esa capacidad que supongo aprendida de vencer el pudor a exponer lo escrito, en mi caso ha sido ese pudor, por lo que nunca he sido capaz de guardar por mucho tiempo esas descargas escritas de un momento desesperado de soledad de las que en algún momento he dejado constancia en algún trozo de papel. También me produce cierto pudor mostrar mis dibujos aunque no me expongan de una manera tan directa, un ojo indiscreto podrá ver con mayor claridad tus habilidades técnicas, tu dominio de composición, equilibrio de colores, pero la temática del cuadro puede esconder más sutilmente las intenciones o los motivos que el texto escrito. Eso pienso yo, vaya.

Aún así la idea ha sido recurrente, en determinados momentos de crisis he vuelto a sentir esa necesidad de dejar un escrito que me explicase a mi mismo a través de mis vivencias con este visitante que ha cambiado mis circunstancias cuando menos de una manera significativa. No quiero decir con esto que considere todos los cambios o aprendizajes a los que me he visto abocado, como algo negativo o desafortunado en mi vida. Tampoco soy de esas personas, que las hay, que intentan proclamar el vih como la solución de sus vidas. Al menos no ha sido así para mí.
En algunos aspectos me ha ayudado a ponereme otra vez más en el lado oscuro de la vida, el lado difícil de muchas vidas marginadas que sólo saben de olvidos y desprecios. Por otra parte he logrado obtener sino beneficios económicos, si una tranquilidad respecto a estos temas que de otra manera no tendría.

He pensado en hacerlo pero no como parte de una terapia privada, sino con una cierta idea de que al exponer esas vivencias ante los demás, al ser compartidas se hagan reales ante mi mismo.

Ha pasado mucho tiempo ya como para haberme dado cuenta que esto es un hecho real, demasiadas cosas me lo han confirmado pero esa necesidad persiste. Últimamente se habla de la necesidad de ponerle "caras" al sida, que los infectados salgan de esa invisibilidad social a la que por miedo al rechazo se han visto abocados. Ceisida (http://www.cesida.org/index.php?option=com_content&task=view&id=82 ) ha patrocinado la publicación de un libro donde se cuentan 25 historias de 25 personas afectadas que intenta mostrar a través de las historias de estos 25 personajes sobretodo la normalidad de sus vidas, más que nada en contraposición con el estereotipo de pertenencia a determinados grupos marginales o estilos de vida, se intentan mostrar sus expectativas, sus preocupaciones, sus miedos y sus éxitos en esa batalla que supone ganarle cada día a la enfermedad. Se pretende a través de esta visibilidad permitir una normalización hacia la concepción de la enfermedad y del afectado. Es cierto que hoy día hay mucha información disponible acerca de esta temática: formas de contagio, medidas de sexo seguro, etc., etc. y sin embargo los casos aumentan, se argumentan motivos que expliquen este hecho paradójico y obviamente es un asunto complejo. Por una parte subsiste la idea de los grupos de riesgo famosos de los que se hablaba en los principios de la pandemia, gracias a ello muchos sectores de población se sienten ajenos a esta realidad como algo ajeno a sus vidas, los distintos aprendizajes relacionados con el sexo y su relación cultural pueden determinar una dificultad añadida para evitar estos contagios, las distintas problemáticas de cada sector de población específico: la situación de indefensión de las mujeres, de presos, de profesionales del sexo y así innumerables situaciones diferenciales que hacen que este problema sea de difícil solución. Los medios de comunicación también han sido señalados como culpables de haber ofrecido sensacionalistas titulares de impacto que reportaban pingües beneficios, más que una información realista y veraz sobre el problema; desperdiciaron la oportunidad de haber servido como difusores masivos de una información vital útil para tener una visión más objetiva de la realidad, fomentaron la idea de grupos malditos asociados a la enfermedad lejos de informar que era un asunto global que podía afectar a cualquier persona, esto llevo a esa falsa creencia que intenta asociar la enfermedad con determinadas formas de vida dándole unas connotaciones moralistas al tema de las que es independiente.

Todo esto ha llevado al nacimiento de una enfermedad nueva tanto o más terrible con la que tenemos que vivir a diario los afectados por el vih, el rechazo social, lo que algunos llaman "sida social" que termina encerrando y apartando al enfermo y que a la vez gracias a esa invisibilidad del enfermo, persistan los mitos.

Por eso es importante salir a la luz, hacernos visibles ante la sociedad, que se sepa que podemos ser sus vecinos, sus hijos, sus padres, sus amantes, cualquier persona con la que nos comunicamos a lo largo del día, sus compañeros en el metro. Que se sepa cómo es la realidad de nuestra vida diaria, qué quiere decir eso de que el sida es una enfermedad manejable en los países industrializados. Aunque reconozcamos que la situación que vivimos sea privilegiada con respecto a otras zonas del mundo quedan muchas cosas por hacer, muchos objetivos por lograr para que esto sea realmente un tema normalizado. Nosotros los afectados podemos ayudar a que esto sea así, cada uno en la medida de sus posibilidades, dar a conocer nuestras realidades permitirá un mejor conocimiento que favorezca tanto la prevención de nuevos casos como la normalización de este asunto.