El sida es una enfermedad controlada

Nunca he sido un gran lector, desde luego lo mío nunca fueron las letras, jeje. Sin embargo cuando el tema me llega a “enganchar” por los motivos que sea, suelo leerme los libros de un solo tirón.

Desde que supe de mi diagnóstico (principios de 1994) me dediqué en primer lugar a leer toda la información técnica que pudiese sobre la enfermedad, las peculiaridades de este virus, la conveniencia o no de los tratamientos, su efectividad en aquellos años, la toxicidad...

Recuerdo la anécdota con el primer médico que me atendió , que tras haberme dicho con una cara de tragedia y solemnidad que supongo aprendidas en estos profesionales para notificar la noticia más trágica como puede ser la muerte inminente o una enfermedad incurable, que el estado de mi enfermedad era muy avanzado y recomendarme el inicio de la terapia antiretroviral (AZT exclusivamente por aquel entonces), y ante las dudas que yo le planteé sobre posibles toxicidades del medicamento (por aquel entonces las dosis masivas de AZT que suministraban terminaban provocándote la destrucción de la médula ósea con lo cual morías de anemias fulminantes mucho antes de que el virus hiciese su labor) me había contestado, en la estupefacción del momento por mi inesperada pregunta , acostumbrado a que la gente llegase desesperada por tomarse cualquier cosa que le mandasen o incluso no dudaban muchos en acudir a cualquier curandero mágico que les curase de esta peste bíblica de nuestra era, que lo único que podía decirme era que la terapia que me estaba recomendando era la que tomaba Magic Johnson, a lo que yo le contesté con otra pregunta que terminó de arreglarle el día:

"¿Qué me quiere usted decir con eso, que si yo también lo tomo me volveré negro o aprenderé a jugar al basket por arte de magia?, le estoy preguntando por la tocixidad del medicamento independientemente de quien lo tome o lo deje de tomar."

Viene esto a cuento sobre una entrevista a Armistead Maupin en pozmagazine sobre su nuevo libro Michael Tolliver lives. Sobre la cubierta dice el autor que quiso dar un efecto alegre pero maltratado ¿quizás haciendo una analogía de lo que puede ser la situación actual de muchos supervivientes a largo plazo del vih hoy en día?.

A través del popular personaje, Michael “Mouse” Tolliver, de su serie de libros de Historias de San Francisco, Armistead Maupin nos presenta la vida de un seropositivo en sus 50 años, que contrajo el vih en sus 30s y no contaba con llegar hasta aquí. Ahora vive en pareja con un chico 22 años más joven que él y experimenta los dramas de la vejez junto con los beneficios del Viagra y los efectos de unos insufribles padres ultraconservadores.

Por ciertos paralelismos obvios, el libro me atrae desde ya, aunque haya de decir para dejar constancia de mi vanidad por una parte y por otra simplemente por honor a la verdad, que no necesito aún del Viagra además que lo tendría contraindicado por lo del dichoso infarto; también porque mi pareja, Esteban esto no te va a gustar, no es desde luego 22 años más joven que yo. ¡Ni Dios lo permitiese, jajaja!!! y por último en cuanto a mis padres porque ellos fueron siempre comprensivos y adorables conmigo.

El autor, a través de la vida de Michael, examina la frustración de esos seropositivos que tienen familiares que todavía no aceptan la naturaleza de sus vidas. En otras palabras, homófobos que no aceptan su enfermedad a pesar de tener un familiar viviendo con sida durante años. Ha pasado demasiado tiempo en su opinión y deberían haberse educado, no hay excusa para esto más que la simple intolerancia. Es el caso aquí de mi queridísimo hermano que sigue sin aceptarme como homosexual después de tantos años y sigue pensando que lo mío es una especie de modernidad pasajera. Claro que debido a la distancia en la que hemos llevado nuestras vidas, su intolerancia se haga y valga la redundancia perfectamente tolerable para mí

En la entrevista, el autor menciona que en su opinión, el verdadero reto de las personas viviendo con vih hoy en día es el seguir tratando su enfermedad a diario pero también seguir atendiendo a la vida, amando sus vidas sin abrumar a las personas de su entorno.

Básicamente comparto esta opinión siempre que no olvidemos que esa pueda ser la clave para un seropositivo que haya nacido en esa mitad (geográfica que no de población) del mundo donde al menos el acceso a los tratamientos médicos y terapias son posibles. Sin entrar a discutir en mayor profundidad la calidad humana que ya no profesional de los sanitarios que los atienden y su sensibilización hacia este tema lo que determina por desgracia que en muchas ocasiones te encuentes con profesionales que cumplen su obligación con una frialdad y automatismo insufribles rayanos con otras actitudes más reprobables y difícilmente denunciables amparados como se encuentran por un sistema burocrático que preserva la inoperancia sobre la productividad y la calidad de sus servicios.

Por no mencionar también que se encuentren en situaciones de tolerancia social aceptables sin que vean mermadas sus posibilidades de superación mediante el trabajo, el estudio o el acceso a créditos; que puedan ver satisfechas sus vidas afectivas, en fin, tantos aspectos que no supusiesen más inconvenientes de los que supone para el resto de la población el vivir con una enfermedad cualquiera. Pues es ahí, en esa diferencia donde está el dolor y la frustración a la que nos enfrentamos a diario. Con todas estas premisas estoy de acuerdo entonces con el autor en cuanto a que esto es hoy en día una enfermedad que requiere relativamente poco esfuerzo para seguir adelante.
Asegura que incorporó en su narrativa la problemática del sida no dejándolo en los umbrales de la vida gay precisamente para no estigmatizarlo mediante la ocultación dentro de la cultura gay. Coincido en esto plenamente pues es algo que siempre he creido percibir en el "ambiente" respecto a este tema, se pasa por él de soslayo, está ahí pero resulta innegable la incomodidad que supone para muchos homosexuales abordar este tema con naturalidad. Durante muchos años hubo una especie de acuerdo en negar el tema, quizás una reacción de pánico y rechazo a verse reflejados como colectivo de riesgo hizo que no resultase "políticamente correcto" sacar este tema entre homosexuales. Sacar este tema suponía levantar suspicacias de las que nadie se quería sentir objeto ni por activas ni por pasivas.Hoy día se da por hecho que esto es un tema controlado y continúa evitándose hablar abiertamente del tema

Por último nos habla también en esta entrevista de las nuevas generaciones de seropositivos que muchas veces ignoran las batallas que tuvieron que luchar sus predecesores, el pánico en estado puro que se vivía entonces donde la meurte era inmediata y no sabías qué estaba causando aquello para que ellos se puedan encontrar ahora quizás demasiado despreocupados a veces sobre algunos temas, como por ejemplo el barebacking dando por sentado que el sida hoy día se limita a una enfermedad como cualquier otra donde con una pastillita al día das por zanjado el asunto

Maupin comparte su vida ahora con una persona de 35 años seropositiva a la que no incluye sin embargo en este estereotipo que se forma a veces sobre las nuevas generaciones. Dice de él que es una persona disciplinada que cumple rigurosamente con sus medicaciones, lleva una vida sana, practica yoga y cuida por tanto por su propia salud como la de él, que intenta ser una buena persona cada día y que por eso cree que está en control de su enfermedad.

El sentido del humor

"Si no tienes sentido del humor estás a merced de los demás"

William Rotsler

El estado de perplejidad y decepción fue grande tras la cita con el cardiólogo. Me sentí tan confundido que me fue imposible volver por aquí a dejar constancia de dudas y miedos simplemente, así que decidí tomarme mi tiempo disfrutar del verano, evadirme de las preocupaciones de salud y reforzarme anímicamente para poder tomar una decisión más calmada más adelante.

Ese estado de apatía ha durado prácticamente hasta hoy, no diría que haya superado nada todavía pero quizás el tiempo pasado me haya ayudado a olvidar un poco y me siento más aliviado.

Me sentí en algún momento obligado a volver por aquí y contar algo. Esteban me comentó en algún momento por qué no escribía algo pero la motivación seguía sin aparecer espontáneamente ni tampoco la iba a forzar, simplemente el pasar del tiempo ya haría que las cosas volviesen a la normalidad.

Ayer me encontré con esto que me permito reproducir aquí. Me parece increiblemente imaginativo y ofrece un mensaje normalizador de un problema que a menudo se presenta con un mensaje fatalista que asusta o bien con un mensaje que quizás pretendiendo ser tranquilizador lo único que hace es alimentar la despreocupación hacia un tema que es lo suficientemente serio como para tomárselo con un poco de sentido del humor, contando verdades incómodas mientras nos hacen sonreir.

Si tenéis interés por ver más podéis pinchar aquí

La aventura de la lectura

En el País de las Pastillas todas las personas tienen acceso a tratamiento antirretroviral y atención sanitaria de calidad. Fantasioso relato sobre los sueños de una muchacha ucraniana y su relación con el equipo de profesionales que la atienden. Opera prima de Tatiana Kalsesnoves. Editorial Planeta Angustini.

Autobiografía de Simbad, nombre de guerra de Tony Lucas, legendario activista gay usuario de drogas, en la que narra con todo lujo de detalles sus incontables viajes astrales sin moverse de su barrio, Moratalaz. En cada puerto ha de luchar por tener acceso a jeringuillas limpias y por que los usuarios lo respeten como gay, y los gays como usuario. Editorial Doble Filo.

Inolvidable historia de una muchacha cándida en su pubertad a la que sus mayores desean proteger de los males de este mundo. Caperucita lleva en su canasto preservativos femeninos y masculinos para que su abuela le enseñe cómo se usan, pero ésta ha sido aviesamente suplantada por el Bobo, un actor porno que intentará convencerla de que sin condón es mejor. Al final triunfa el sentido común. Para todos los públicos. MR.

Cita con el cardiólogo

Me desperté angustiado al darme cuenta que me había quedado dormido. Después de cinco meses esperando esta cita con el cardiólogo, tras haber sufrido el infarto y el cateterismo de urgencia, por fin podría hablar con el médico y escuchar ávido sus indicaciones para llevar una vida que me evitase los posibles inconvenientes de haber sufrido este episodio y me había quedado dormido. La noche anterior había intentado repasar todas las dudas y síntomas que había sentido en estos meses lo cual me produjo un estado de vigilia que no logré controlar hasta las 3 de la madrugada y ahora me veía a punto de perder la cita para poder responder a todas estas preguntas.
Sabía que había incumplido alguna de las indicaciones que en un papel escrito se me entregó en el momento del alta. Sigo fumando entre 5 y 10 pitillos diarios, lejos de los 20 hasta 40 que solían ser lo habitual según tuviese el día pero sin lograr el objetivo de eliminar por completo este hábito. Pensaba preguntar al especialista por algún programa de ayuda a la deshabituación del tabaco pues nadie antes, ni mi médico de cabecera ni el especialista del VIH habían sabido decirme nada. Tampoco había cumplido estrictamente los paseos diarios de una hora, aún así intentaba caminar algo todos los días, soportando a menudo el intenso dolor en las piernas apenas empezaba a caminar. Esto era algo que quería comentarle al médico pues ya lo había sufrido mi padre y pensaba que pudiese tener alguna relación con el infarto. Según lo leído en Internet y por lo que sabía de cuando mi padre había sufrido esto, es lo que se conoce como “síndrome de claudicación de las extremidades inferiores”, recuerdo que le habían hecho un cateterismo específico en las extremidades inferiores, le habían prescrito algún medicamento y las indicaciones de caminar en plano a diario sin hacer esfuerzos. Por lo demás había cumplido con la dieta y el tratamiento a cabalidad.
Ni siquiera tuve tiempo a ducharme o desayunar. Salí de casa a toda velocidad sabiendo que muy probablemente me encontraría con el atasco típico de todas las mañanas en la entrada de la ciudad, con suerte el trayecto lo haría en más de media hora, sin tomar los tiempos de encontrar aparcamiento y encontrar la sala donde me atenderían y la hora de la cita era en 15 minutos. Intenté llamar por teléfono pero por supuesto las líneas daban continuamente ocupadas así que desistí de intentarlo y explicarme al llegar. Pensé que lo mejor que podía hacer era relajarme y así evitar que la tensión se me subiese por las nubes.
Efectivamente había atasco de entrada a la ciudad, aún así logré atravesarla con cierta fluidez y aparqué en el primer sitio que pude acomodar el coche sin hace demasiado caso a indicaciones de prohibición. Subí a la primera planta y pregunté a una chica tras un mostrador de entrada. En cuanto le di mi nombre preguntó a una enfermera que pasaba y resultó ser la que me llamaría a cita con el médico. Ya lo había hecho varias veces según dijo al oír mi nombre, le expliqué que venía de fuera de la ciudad y me había encontrado problemas de tráfico en la entrada. Me hizo pasar inmediatamente a una sala de espera parta ser atendido en cuanto saliese el paciente anterior.
Al entrar me causó buena impresión el doctor. Era joven y su trato desenvuelto y casual, sin esa rigidez y esa distancia más propia de facultativos de mayor edad en la sanidad española. Me invitó a sentarme mientras terminaba de cumplimentar el informe del paciente anterior.
Mientras tanto la enfermera puso sobre su mesa los informes que traía conmigo del electrocardiograma y resultado de análisis y él me dirigió unas rápidas preguntas mientras terminaba con el informe anterior. ¿Cómo me había sentido en este tiempo?, le fui comentando que la tensión era algo que no controlaba, me preguntó si había vuelto a sentir la opresión en el pecho o dolor intenso u contesté que no pero si las molestias que había notado. Le dio indicaciones a la enfermera para que me tomase la tensión mientras seguía con el informe de la otra paciente. Tenía 14 de máxima y 9.5 de mínima.
Cuando volví a la mesa con los resultados que le había pasado la enfermera me preguntó si había dejado de fumar mientras empezaba ahora a transcribir mi informe en el ordenador sin dirigirse a mí directamente, le contesté que había reducido el consumo pero que no lograba superarlo y aproveché para comentarle lo de algún programa de ayuda. Se dirigió a la enfermera indicándole que me informase sin apartar la vista de la pantalla del ordenador mientras continuaba rellenando campos con los datos de mi informe. Había en efecto un plan de ayuda pero las listas de espera para ser llamado eran de un año, me apuntó en ella sin embargo sin otra mención al caso.
Le comenté el problema que tenía en las piernas para poder caminar y no le dio importancia, simplemente me dijo que eso podía ser de origen muscular. Entonces le comenté que este problema lo arrastraba desde hacía años y me habían hecho un electromiograma que había dado normal por lo cual pensaba que podría estar relacionado con el aparato circulatorio y le expliqué los antecedentes de mi padre y el procedimiento que había sufrido. Simplemente no le dio importancia y me dijo que eso era otra cosa, sin contestar la pregunta ni dar ninguna explicación. Me preguntó si tenía sensación de cansancio y contesté que sí, pero sin poder discriminar en qué medida podía ser producido por la medicación o por la nueva situación dado que era algo que sufría desde hacía años como consecuencia de la medicación antiretroviral.
Cuando terminó de escribir en el ordenador vio el informe de la analítica que había llevado yo y preguntó qué era eso, cuando le contesté dijo que eso ya lo tenía él registrado en la historia, que no le hacía falta. Pensé entonces qué era lo que había trascrito si ya constaba en su historia. Dio a la tecla de imprimir y ahí salió su respuesta: Una hoja donde se repetían los datos del informe de alta describiendo la situación de entrada y un apunte de ajuste del tratamiento aumentando una nueva pastilla al tratamiento previamente prescrito. Mientras salían estos papeles dio indicaciones a la enfermera para solicitar cita para dentro de un año y adiós muy buenas eso fue todo. Ahí me quedé con las mismas dudas con las que había entrado, sin saber cómo interpretar la cordialidad que mostraba en las preguntas que me había hecho y la actitud de total indiferencia ante mis respuestas a las cuales no prestó atención en absoluto, sin saber cómo había sido la evolución en estos meses sin ninguna indicación de cómo actuar ante las subidas y bajadas de tensión diarias y sin ninguna ayuda para dejar de fumar que según lo escrito en el papel que me entregaba y en mayúsculas advertía: NO FUMAR.