El armario del vih

El armario del vih
Lisa, una de las colaboradora en la revista Poz, escribe un post en su blog que me ha llamado la atención, escribe sobre algo que he vivido. Escribe sobre el "armario del vih". Habla del miedo a salir de ese armario por las consecuencias que puede traer, añadidas al propio hecho de vivir la enfermedad; y habla también de lo peligroso que es vivir dentro de ese armario.Algunas personas viven con un miedo, un terror mejor dicho, hacia el propio hecho de ser seropositivos que ni ellos mismos quieren saber nada de la enfermedad, la viven como si fuese algo que le estuviese ocurriendo a alguien completamente extraño para ellos.Otros se han visto despreciados por su familia, por sus seres queridos y han sido "echados" de sus propias vidas anteriores al diagnóstico.Muchos viven con el miedo a llevar el nombre de la enfermedad escrito en sus caras, de soportar la morbosa y definitoria lipodistrofia que desfigura sus facciones hasta dejar una tétrica máscara irreconocible para ellos mismos.Por todas estas razones, muchos de nosotros nos hemos refugiado en el armario para protegernos y los prejuicios fuera persisten a causa de esa misma invisibilidad.Muchas personas sienten que tienen un derecho a saber de nuestro status de seropositividad para "tomar precauciones"; otros, porque se sienten en el deber de advertir a cualquier persona acerca de nuestra condición. Otros, simplemente para poder señalar y murmurar. Creen que el vih tiene una cara característica que delata la enfermedad y se sorprenden si no reconocen ese arquetipo en alguien que les informa de su condición. Piensan: "pero si parece sano".No se dan cuenta que podemos ser sus vecinos, sus amigos o amantes, sus padres o sus hijos. Podríamos ser ellos mismos, pues el vih es cosa de todos.Cualquiera en su vida cotidiana puede tener cualquier contacto, el más leve roce con una persona que vive con el vih.Sólo el día en que se den cuenta de eso, el día en que todas las personas puedan salir de ese armario, que es como una pescadilla que se muerde la cola, no se sale por miedo y el miedo está ahí porque no se sale, la infección por el vih se verá libre del estigma que supone.

Escribo esto porque recientemente una amiga seropositiva también a la que le han detectado un cáncer de mama se ha visto en el proceso de trasladar su historia clínica a la ciudad donde reside para afrontar con mayor tranquilidad y comodidad el eventual tratamiento que precise. Con anterioridad pasó por un tratamiento de interferón para curarse de una hepatitis C y los traslados periódicos durante el tratamiento sumados al cansancio propio de éste le habían servido como experiencia para este cambio que se ha planteado ahora.

No obstante ante esta situación se le planteaba otra de stress añadido en cuanto a que temía que al trasladar ahora su historia clínica a su ciudad se vería obligada a acudir a las citas periódicas en la Unidad de Sida local, temía porque su intimidad se viese amenazada y la dejase expuesta al descubrimiento público de su condición de seropositiva ya que es una persona bastante conocida en la ciudad donde reside. A pesar de lucir una lipodistrofía bastante acentuada a causa del tratamiento con los antiretrovirales, siempre ha escondido su condición de seropositiva ante familiares, amigos, incluso parejas hasta que la situación se hacía insotenible y tenía que explicarse tardíamente. Siempre el temor de verse rechazada se escondía detrás de ese silencio. Ha llegado al extremo de condicionar esta información ante diferentes organismos públicos para solicitar bajas por enfermedad, con su médico de cabecera o incluso para la solicitud de una invalidez. Todo esto porque el temor a que la discriminasen por el hecho de ser seropositiva era mayor que el de quedarse sin la prestación.

Ahora ante esta situación límite ha empezado a "soltar amarras", esas ataduras que la encerraban en su propia cárcel. Ha empezado a decir la verdad a sus familiares más cercanos, a sus amigos más íntimos, a explicarlo claramente ante los nuevos médicos que están conociendo su caso, sin parcialidades según le pareciese a ella con respecto a los diferentes especialistas que la tratan: psicólogos, médicos de cabecera, oncólogo, tribunales médicos que están evaluando su caso para una posivle prestación de invalidez. En todas las personas a las que ha revelado su situación está encontrando no sólo el apoyo que necesitaba sino también un cierto reproche de cariño en unos casos por no haber confiado en ellos o que pretenden ser correctivos de una conducta indebida, me refiero que los diferentes facultativos que están conociendo el pánico con el que ha vivido durante casi 18 años por temor al rechazo sienten compasión de su caso y la animan diciéndole que esto es un temor ya superado de hace años y que confíe en que va a recibir el tratamiento adecuado por parte de los facultativos, que en caso de que se encontrase con una actitud injusta, hay derechos que la asisten como a cualquier ciudadano que sufra de una enfemedad crónica.

Hacía tiempo ya que esta amiga sufría una depresión de la cual culpaba a los psicólogos por no saber encontrar una terapia efectiva, últimamente a pesar de la gravedad de la situación por la que está atravesando la veo feliz y con ánimos de seguir adelante. Se siente querida y mejor comprendida por las personas de su entorno más inmediato, liberada de un peso que la atormentaba más que la propia enfermedad. Está en el proceso de salir de ese armario claustrofóbico en el que nos podemos quedar encerrados muchos de los que vivimos con este indeseable visitante por temor a vernos excluídos de nuestras familias, amigos, trabajo, etc. Es cierto que por desgracia todavía en demasiadas partes del mundo este miedo sea justificado pero no se trata de convertirnos en héroes abanderados de una causa que podría suponer muchas situaciones indeseables, pero si se trata de hacernos ver poco a poco ante nuestros entornos más inmediatos, luchando y confiando en que podremos hacer comprender que esto no es más que una enfermedad de la cual somos pacientes, no somos culpables de ningún pecado ni de ninguna vergüenza moralista.

Hay estudios recientes que concluyen que aquellas personas que se ven libres de el stress añadido que supone este silencio de su situación, muestran recuentos de cd4 y cargas virales mejores lo cual detremina un estado de salud general mejor que las de aquellos que viven con esta presión añadida. En ese sentido pienso que si no es también una cuestión de responsabilidad personal el hecho de ser nosotros mismos len la medida que nos sea posible según las circunstancias de cada cual, os que salgamos poco a poco de esa invisibilidad que termina por convertirnos en unos proscritos desconocidos.