El sida es una enfermedad controlada

Nunca he sido un gran lector, desde luego lo mío nunca fueron las letras, jeje. Sin embargo cuando el tema me llega a “enganchar” por los motivos que sea, suelo leerme los libros de un solo tirón.

Desde que supe de mi diagnóstico (principios de 1994) me dediqué en primer lugar a leer toda la información técnica que pudiese sobre la enfermedad, las peculiaridades de este virus, la conveniencia o no de los tratamientos, su efectividad en aquellos años, la toxicidad...

Recuerdo la anécdota con el primer médico que me atendió , que tras haberme dicho con una cara de tragedia y solemnidad que supongo aprendidas en estos profesionales para notificar la noticia más trágica como puede ser la muerte inminente o una enfermedad incurable, que el estado de mi enfermedad era muy avanzado y recomendarme el inicio de la terapia antiretroviral (AZT exclusivamente por aquel entonces), y ante las dudas que yo le planteé sobre posibles toxicidades del medicamento (por aquel entonces las dosis masivas de AZT que suministraban terminaban provocándote la destrucción de la médula ósea con lo cual morías de anemias fulminantes mucho antes de que el virus hiciese su labor) me había contestado, en la estupefacción del momento por mi inesperada pregunta , acostumbrado a que la gente llegase desesperada por tomarse cualquier cosa que le mandasen o incluso no dudaban muchos en acudir a cualquier curandero mágico que les curase de esta peste bíblica de nuestra era, que lo único que podía decirme era que la terapia que me estaba recomendando era la que tomaba Magic Johnson, a lo que yo le contesté con otra pregunta que terminó de arreglarle el día:

"¿Qué me quiere usted decir con eso, que si yo también lo tomo me volveré negro o aprenderé a jugar al basket por arte de magia?, le estoy preguntando por la tocixidad del medicamento independientemente de quien lo tome o lo deje de tomar."

Viene esto a cuento sobre una entrevista a Armistead Maupin en pozmagazine sobre su nuevo libro Michael Tolliver lives. Sobre la cubierta dice el autor que quiso dar un efecto alegre pero maltratado ¿quizás haciendo una analogía de lo que puede ser la situación actual de muchos supervivientes a largo plazo del vih hoy en día?.

A través del popular personaje, Michael “Mouse” Tolliver, de su serie de libros de Historias de San Francisco, Armistead Maupin nos presenta la vida de un seropositivo en sus 50 años, que contrajo el vih en sus 30s y no contaba con llegar hasta aquí. Ahora vive en pareja con un chico 22 años más joven que él y experimenta los dramas de la vejez junto con los beneficios del Viagra y los efectos de unos insufribles padres ultraconservadores.

Por ciertos paralelismos obvios, el libro me atrae desde ya, aunque haya de decir para dejar constancia de mi vanidad por una parte y por otra simplemente por honor a la verdad, que no necesito aún del Viagra además que lo tendría contraindicado por lo del dichoso infarto; también porque mi pareja, Esteban esto no te va a gustar, no es desde luego 22 años más joven que yo. ¡Ni Dios lo permitiese, jajaja!!! y por último en cuanto a mis padres porque ellos fueron siempre comprensivos y adorables conmigo.

El autor, a través de la vida de Michael, examina la frustración de esos seropositivos que tienen familiares que todavía no aceptan la naturaleza de sus vidas. En otras palabras, homófobos que no aceptan su enfermedad a pesar de tener un familiar viviendo con sida durante años. Ha pasado demasiado tiempo en su opinión y deberían haberse educado, no hay excusa para esto más que la simple intolerancia. Es el caso aquí de mi queridísimo hermano que sigue sin aceptarme como homosexual después de tantos años y sigue pensando que lo mío es una especie de modernidad pasajera. Claro que debido a la distancia en la que hemos llevado nuestras vidas, su intolerancia se haga y valga la redundancia perfectamente tolerable para mí

En la entrevista, el autor menciona que en su opinión, el verdadero reto de las personas viviendo con vih hoy en día es el seguir tratando su enfermedad a diario pero también seguir atendiendo a la vida, amando sus vidas sin abrumar a las personas de su entorno.

Básicamente comparto esta opinión siempre que no olvidemos que esa pueda ser la clave para un seropositivo que haya nacido en esa mitad (geográfica que no de población) del mundo donde al menos el acceso a los tratamientos médicos y terapias son posibles. Sin entrar a discutir en mayor profundidad la calidad humana que ya no profesional de los sanitarios que los atienden y su sensibilización hacia este tema lo que determina por desgracia que en muchas ocasiones te encuentes con profesionales que cumplen su obligación con una frialdad y automatismo insufribles rayanos con otras actitudes más reprobables y difícilmente denunciables amparados como se encuentran por un sistema burocrático que preserva la inoperancia sobre la productividad y la calidad de sus servicios.

Por no mencionar también que se encuentren en situaciones de tolerancia social aceptables sin que vean mermadas sus posibilidades de superación mediante el trabajo, el estudio o el acceso a créditos; que puedan ver satisfechas sus vidas afectivas, en fin, tantos aspectos que no supusiesen más inconvenientes de los que supone para el resto de la población el vivir con una enfermedad cualquiera. Pues es ahí, en esa diferencia donde está el dolor y la frustración a la que nos enfrentamos a diario. Con todas estas premisas estoy de acuerdo entonces con el autor en cuanto a que esto es hoy en día una enfermedad que requiere relativamente poco esfuerzo para seguir adelante.
Asegura que incorporó en su narrativa la problemática del sida no dejándolo en los umbrales de la vida gay precisamente para no estigmatizarlo mediante la ocultación dentro de la cultura gay. Coincido en esto plenamente pues es algo que siempre he creido percibir en el "ambiente" respecto a este tema, se pasa por él de soslayo, está ahí pero resulta innegable la incomodidad que supone para muchos homosexuales abordar este tema con naturalidad. Durante muchos años hubo una especie de acuerdo en negar el tema, quizás una reacción de pánico y rechazo a verse reflejados como colectivo de riesgo hizo que no resultase "políticamente correcto" sacar este tema entre homosexuales. Sacar este tema suponía levantar suspicacias de las que nadie se quería sentir objeto ni por activas ni por pasivas.Hoy día se da por hecho que esto es un tema controlado y continúa evitándose hablar abiertamente del tema

Por último nos habla también en esta entrevista de las nuevas generaciones de seropositivos que muchas veces ignoran las batallas que tuvieron que luchar sus predecesores, el pánico en estado puro que se vivía entonces donde la meurte era inmediata y no sabías qué estaba causando aquello para que ellos se puedan encontrar ahora quizás demasiado despreocupados a veces sobre algunos temas, como por ejemplo el barebacking dando por sentado que el sida hoy día se limita a una enfermedad como cualquier otra donde con una pastillita al día das por zanjado el asunto

Maupin comparte su vida ahora con una persona de 35 años seropositiva a la que no incluye sin embargo en este estereotipo que se forma a veces sobre las nuevas generaciones. Dice de él que es una persona disciplinada que cumple rigurosamente con sus medicaciones, lleva una vida sana, practica yoga y cuida por tanto por su propia salud como la de él, que intenta ser una buena persona cada día y que por eso cree que está en control de su enfermedad.