Crisis: ¿Un camino hacia la luz?

No me siento con demasiadas ganas de escribir. Estos días han pasado cosas que me han sacado definitivamente de la tediosa rutina, pero según dice ese dicho de: “No news is good news”, a veces sería mejor que no hubiese novedad alguna y nos quedásemos instalados en ese cómodo automatismo vital que aún cuando no nos permite las múltiples posibilidades del juego de la vida y sus apasionantes apuestas, al menos no nos expone a ninguna eventualidad más desagradable que no tengamos demasiadas ganas ni/o demasiadas energías para afrontarlas.
No tengo demasiadas ganas tampoco de entrar en detalles. Muchos flecos quedan sueltos todavía, sin respuesta, como para exponer aquí algo por ahora.
Lo cierto es que todo surge a raíz de una incomodidad creciente que acumulo hace algún tiempo y de la que ya he hablado aquí, soy consciente que estoy incumpliendo los consejos, bastante vagos e imprecisos todo sea dicho, que he logrado obtener casi con sacacorchos de los diferentes médicos que me atienden. Básicamente las medidas standard: tengo que dejar de fumar, hacer ejercicio y cuidar la dieta.
Una de mis quejas no es tanto hacia los especialistas que me atienden sino al sistema de salud en sí que no permite ínter consultas ágiles entre los distintos facultativos implicados o alguna forma de acción coordinada entre ellos que les permitiese optimizar decisiones respecto al tratamiento, contrastar opiniones de seguimiento y prevención de posibles complicaciones. Recientemente leía un artículo en el País que hacía referencia a este problema que se presenta como un reto para los sistemas sanitarios y particularmente para la sanidad española que no está dirigida al tratamiento de enfermos crónicos que acumulan distintas dolencias de larga duración.
Así termina ocurriendo que mi cardiólogo se contradice con el internista del VIH en cuanto a la toxicidad del tratamiento, ambos suman tratamientos independientemente sin evaluar posibles interacciones negativas; como así ocurrió y tuve que ser yo a través del especialista de farmacia quien les diese la información para que rectificasen la terapia ya que la estatina prescrita por el cardiólogo para controlar el colesterol, disminuía las concentraciones en sangre de uno de los antirretrovirales, lo cual podría haber determinado un desarrollo de resistencias y fracaso terapéutico que me habría dejado al borde del abismo ya que mis opciones de tratamiento son bastante escasas por no decir nulas.
Me habría visto obligado a solicitar algún fármaco no aprobado todavía, incluido en algún programa de uso compasivo, acceso expandido o algo por el estilo. Claro está, para ser incluido en estos planes, las farmacéuticas sólo aceptan personas con historial clínico “aceptable”, sin mayores complicaciones que pudieran suponerles un fracaso en los estudios y por ende un retroceso en sus planes de aprobación del medicamento.
Otro punto es que se me recomienda hacer un ejercicio moderado por parte del cardiólogo e internista del vih pero se ignoran mis quejas de dolores en las piernas desde hace años sin tener una respuesta todavía a si pueden ser debidos a una neuropatía periférica, una miopatía o la llamada enfermedad arterial periférica, en inglés PAD, todas asociadas en alguna forma o bien al vih directamente o a las terapias, pero para las cuales existen tratamientos y alternativas.
La única respuesta que obtengo de forma sistemática es un: “¿qué quieres?, llevas muchos años con quimioterapia”. Es decir, ¿tengo que aceptarlo así sin más, sin determinar exactamente a qué es debido y sin tomar absolutamente ninguna de las medidas posibles que existen de solución?
Luego se me reprocha cuando me explico diciendo que el dolor llega a ser incapacitante y no puedo hacer, ya no ejercicio, sino simplemente ir a hacer la compra con normalidad, lo cual a su vez me impide poder seguir una dieta adecuada y a su vez esto desencadena tal ansiedad que me impide lograr dejar de fumar… ¿qué quieren? No solo escurren su responsabilidad de atención sino que ¿pretenden hacerme sentir irresponsable a mí?
Una pregunta ayer por la mañana desencadenó todo: “¿Te crees que eres el único que tiene problemas?”. La presión acumulada estalló, sentí ira, indignación, me sentí culpable, me vi como un estúpido ego centrista que se cree el ombligo del mundo e ignora a los demás que le rodean, me sentí también incomprendido ya por todos, irremediablemente, impotente para seguir adelante, sin ningún motivo.
El episodio terminó con una subida de tensión, angina de pecho, una ambulancia en casa y una cita con el psicólogo para la próxima semana. Definitivamente hay que tomar medidas hay que hacer reajustes y ojalá que vaya a ser cosa de dos.
Seguiremos informando….
P.D. ¡¡¡Menos mal que no tenía ganas de escribir!!!